Familias de niños con atrofia muscular espinal marchan

RESUMEN DEL ARTÍCULO

Familias de niños con atrofia muscular espinal (AME) marcharon en República Dominicana para exigir la inclusión del medicamento Evrysdi (risdiplam) en el Programa de Medicamentos de Alto Costo. Los padres denuncian que, desde 2024, han solicitado sin respuesta al presidente Luis Abinader y al Ministerio de Salud Pública que cubran el tratamiento, cuyo costo mensual de 620,000 pesos es inaccesible para la mayoría. La falta de acceso acelera el deterioro muscular y puede provocar complicaciones respiratorias graves, poniendo en riesgo la vida de al menos 12 niños identificados por la Fundación Cúrame RD. El caso evidencia una brecha crítica entre la promesa de cobertura sanitaria universal y la exclusión de terapias esenciales de alto costo.

PUNTOS IMPORTANTES

• Cada dosis mensual de Evrysdi cuesta 620,000 pesos, un monto que ninguna familia afectada puede costear por sí sola. → La enfermedad se vuelve letal no por falta de tratamiento, sino por exclusión financiera del sistema público de salud.
• Las familias presentaron un expediente con nombres y dosis requeridas al Ministerio de Salud Pública en 2024, pero no han recibido respuesta. → La inacción administrativa prolonga el sufrimiento evitable de los pacientes y erosiona la confianza en las instituciones.
• Sin tratamiento, la AME provoca deterioro progresivo de los músculos y complicaciones respiratorias graves. → Cada mes sin acceso al fármaco representa una pérdida irreversible de función motora y un mayor riesgo de muerte.
• La Fundación Cúrame RD reporta al menos 12 niños con AME, incluidos hogares con más de un hijo afectado. → La demanda no es marginal: afecta a un grupo concreto y cuantificable, lo que hace factible una intervención focalizada del Estado.